Cómo COVID-19 expone una brecha en el informe de discapacidad

La comunidad de personas con discapacidad se ve afectada de manera desproporcionada por problemas como la violencia policial y el cambio climático. Pero los medios rara vez incluyen voces discapacitadas.

Wendy Lu da una presentación sobre las mejores prácticas para informar sobre discapacidades en la Universidad de Nueva York en Abu Dhabi. Wendy lleva un blazer naranja y pantalones de mezclilla, y está de pie frente a un podio y una pantalla de proyección que muestra la imagen de uno de sus artículos, 'Citas con una discapacidad'. Cuatro sillones están dispuestos junto a ella. (Cortesía: Wendy Lu)

Al informar sobre la discapacidad, una actualización de mayo de 2020 del Libro de estilo de Associated Press sugiere preguntar a los sujetos si prefieren el lenguaje de la identidad primero o el lenguaje de la persona primero. Pero muchos artículos todavía hacen suposiciones sobre cómo se identifican las personas discapacitadas y cómo su discapacidad afecta sus vidas. Los escritores y editores dicen que la industria carece lamentablemente de representación de personas con discapacidad, incluso cuando el COVID-19 pone en primer plano temas relacionados con los derechos de las personas con discapacidad, como la accesibilidad y la votación por correo.

El mensaje común de los periodistas discapacitados en la industria es que los reporteros no discapacitados reconozcan que la discapacidad, al igual que otras identidades, está entretejida en la vida de sus sujetos y que esto es especialmente cierto en un momento de tanta incertidumbre médica, con ansiedad por lo desconocido a largo plazo. efectos sobre la salud que se avecinan. Uno de esos periodistas es S.E. Smith, escritor y editor adjunto de publicaciones como Talk Poverty, Bitch, The Nation y Rolling Stone.

“La discapacidad tiene tanta influencia en todos los aspectos de nuestra vida cotidiana que es ridículo actuar como si no fuera a tocar casi todas las historias”, dijo Smith. “Ves esto, incluso con informes sobre COVID, que pensarías que es como un problema de discapacidad. Hago Ctrl F y busco disab(ility) y no aparece nada, y eso me dice que ese reportero no está haciendo el trabajo. Probablemente porque no saben que deberían estar haciendo el trabajo porque su sala de redacción no los está capacitando y apoyando adecuadamente”.

Buscar la discapacidad como tema o aspecto de los reportajes regulares y no encontrar nada, o peor aún, encontrar algo activamente dañino, es una parte habitual de la rutina de todos los periodistas discapacitados. Quienes hablaron con Poynter para esta historia señalaron la falta de representación de las personas con discapacidad en las historias sobre el clima, la violencia policial contra las comunidades racializadas y los temas de votaciones y sondeos como ejemplos de dónde los medios han dejado atrás las voces y las historias de las personas con discapacidad.

Pero COVID-19 ha abierto oportunidades para informar sobre aspectos discapacitados de la crisis de salud en curso de una manera de la que la comunidad ha estado hablando durante décadas. Sara Luterman es periodista independiente para publicaciones como NBC, Vox y The Nation. ella dijo un pieza que escribió en agosto es un ejemplo de cómo los temas relacionados con la discapacidad pueden llegar a un público más amplio y no limitarse a un artículo único oa un reportaje de actualidad.

“Recientemente escribí un artículo para The Nation sobre la abolición de los hogares de ancianos, que es algo de lo que hemos estado hablando durante años y años y años”, dijo Luterman. “Quiero decir, desde que comenzó el movimiento de vida independiente en los años 60, pero en realidad no es algo en lo que la gente fuera de nuestra comunidad haya pensado realmente. Entonces, finalmente, tener la oportunidad de exponer a la gente en la corriente principal a esas ideas ha sido realmente muy gratificante, incluso si la razón por la que podemos hacerlo es horrible”.

Esta falta de historias en las que la discapacidad sea un aspecto regular de los reportajes refleja una clara falta de atención cuando se trata de periodistas sin discapacidades que escriben sobre la comunidad. Alice Wong, fundadora y directora de la Proyecto de Visibilidad de la Discapacidad , dijo que una forma en que los reporteros no discapacitados se equivocan es en la elección de palabras que devalúan los temas de las historias.

“Los reporteros sin discapacidad continúan usando eufemismos como ‘necesidades especiales’ o ‘condiciones preexistentes’ cuando en realidad se refieren a discapacidad”, dijo Wong. “¿De qué tiene tanto miedo la gente? Las personas sin discapacidad también pueden tener un sesgo implícito de que las personas con discapacidad tienen vidas trágicas o de menor calidad que no merecen tratamiento o atención”.

Otro escollo común es que los reporteros no discapacitados elijan activamente no entrevistar a personas discapacitadas. Wendy Lu es periodista del Huffington Post y dijo que las historias, particularmente sobre el tema de la salud, tienden a utilizar a los cuidadores y amigos como fuentes en lugar de a los miembros de la comunidad de personas con discapacidad.

“Si hay una historia que trata sobre la discapacidad, pero... no se habla de una sola persona con discapacidad para la historia, ese es un gran problema”, dijo Lu. “Siento que con cualquier historia, si estás escribiendo sobre alguien o una comunidad, tienes que hablar con ellos, ¿verdad? De lo contrario, solo tendríamos voces periféricas”.

Si bien las estadísticas de diversidad sobre discapacidad en los medios estadounidenses son difíciles de obtener, y a menudo se les pide a los periodistas marginados que trabajen gratis, Wong dijo que la clave es tener más periodistas discapacitados en la sala de redacción.

“Contratar e involucrar a personas con discapacidad. Haga que las personas discapacitadas revisen y prueben la precisión, la accesibilidad y la sensibilidad de las cosas”, dijo Wong. “Llevar a cabo un compromiso significativo con la comunidad de personas con discapacidad y presentarse ante ellos en lugar de una alianza performativa”.

Emily Ladau, editora en jefe de Arraigados en derechos , se hizo eco de la declaración de Wong. “Olvidamos que las personas discapacitadas no deberían ser solo sujetos de historias o personas a las que citamos para trabajo gratuito todo el tiempo”, dijo Ladau. “Es hora de cambiar ese enfoque de que las personas con discapacidad no sean sujetos a que las personas con discapacidad sean las que están conduciendo la conversación”.

Al igual que con los informes sobre cualquier comunidad marginada, los reporteros y editores pueden necesitar orientación sobre cómo informar sobre la comunidad de personas con discapacidad de una manera que refleje el conocimiento del grupo. Si bien la actualización de AP Stylebook amplió su sección de discapacidades, su marco aún es limitado. En general, los recursos para informar sobre la comunidad de personas con discapacidad son escasos.

los Centro Nacional de Discapacidad y Periodismo , en la Universidad Estatal de Arizona, es un lugar al que los periodistas pueden acudir en busca de herramientas para mejorar sus reportajes sobre discapacidad. Kristin Gilger, directora de NCDJ y decana interina de la Escuela de Periodismo y Comunicación de Masas Walter Cronkite, le dijo a Poynter que algunos recursos de NCDJ incluyen su Guía de estilo del lenguaje de discapacidad , listas de organizaciones de discapacidad y expertos y un Lista de verificación “Informes sobre discapacidad” .

“La más popular es nuestra Guía de estilo de discapacidad, y tiene docenas de palabras y términos relacionados con la discapacidad y brinda contexto y consejos sobre el uso del lenguaje”, dijo Gilger. “Eso puede ser muy útil porque el lenguaje con respecto a la discapacidad cambia muy rápidamente. Puede ser ofensivo si eliges algunas palabras sobre otras”.

Si bien la guía de estilo de NCDJ tiene pautas más extensas que el Libro de estilo de AP, muchos periodistas discapacitados piensan que todavía hay margen de mejora. smith dijo que “hay partes de la guía del NCDJ que no me gustan, especialmente en torno al lenguaje de la persona primero versus la identidad primero”. smith señaló que el pequeño equipo de personas involucradas en la creación de la guía no debe considerarse completamente representativo de la comunidad. smith alienta a los periodistas que navegan por los informes sobre discapacidad a “hablar con la gente porque la comunidad es muy diversa”.

Gilger dijo que la guía del NCDJ trata de “educar a las personas para que puedan tomar sus propias decisiones”, en lugar de tomar posiciones sobre cierta terminología. “Como señalamos en la guía de estilo, no existe un acuerdo unánime sobre el uso de un lenguaje que priorice a las personas frente a la identidad”, dijo Gilger. “Dentro de ciertas comunidades, el idioma de la identidad primero parece ser el idioma preferido”.

Desde artículos hasta recursos bien intencionados, los medios pueden fallar al representar con precisión a la comunidad de personas con discapacidad. Ladau enfrentó esta situación con Rooted in Rights en abril, cuando la publicación sacó una historia sobre el aprendizaje virtual y los estudiantes con discapacidades intelectuales y del desarrollo después de que los autogestores señalaran tropos dañinos en el artículo. en un declaración en el sitio web de Rooted in Rights publicado después de eliminar el artículo, Ladau escribió que 'el artículo se basaba en conceptos capacitados de comportamientos 'normales' y 'regresión' del comportamiento, así como en el uso de entornos de aprendizaje segregados'.

La crítica llevó a Rooted in Rights a asumir la responsabilidad por su daño, lo que Ladau señaló que las publicaciones más grandes no siempre pueden hacer. “Cuando tienes personas que se identifican como parte de una comunidad que se acercan a ti y te dicen: ‘Oye, lo que publicas en el mundo está causando daño’, échale un segundo vistazo. Tienes que tomar eso muy en serio”, dijo Ladau.

Muchas de las cuestiones planteadas por los escritores y editores discapacitados sobre los informes sobre discapacidad provienen de cómo los periodistas no discapacitados ven a las personas discapacitadas. En julio, Luterman criticó a Artículo del New York Times sobre la edición de genes porque “falla(s) al preguntarle a una sola persona discapacitada cómo nos sentimos al respecto”. Luterman le dijo a Poynter que los reporteros no discapacitados escriben sobre las personas discapacitadas de una manera que “hace que las personas se sientan bien consigo mismas o ilustran a los que sufren y, a menudo, no contamos nuestras propias historias”.

Los editores y periodistas que hablaron con Poynter para este artículo destacaron la falta de personas con discapacidad en los medios y los problemas con la forma en que se informa sobre la comunidad de personas con discapacidad. Las historias sobre la discapacidad no deben vincularse únicamente a hitos como el 30.° aniversario de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades o escribirse sobre ellas de manera inspiradora.

En cambio, los informes sobre discapacidad deberían incorporarse a los informes regulares, ya que la comunidad de personas con discapacidad se ha visto afectada y se verá afectada por problemas que ya atraen la atención de los medios nacionales, como el cambio climático y la brutalidad policial.

“Es bueno ver que estamos recibiendo más cobertura”, dijo Ladau, “pero creo que debemos llegar al punto en que ya no sea una novedad”.

John Loeppky es un periodista y artista de teatro discapacitado residente en Saskatchewan. Su trabajo se puede leer en medios como FiveThirtyEight, CBC y Briarpatch Magazine. Puedes seguirlo en Twitter en Cymru_Et_Canada y encontrar más de su trabajo en https://linktr.ee/johnloeppky

Julia Métraux es una escritora de salud y cultura cuyo trabajo ha aparecido en Narratively, The Tempest, BUST y Briarpatch Magazine. Puedes seguirla en Twitter en @metraux_julia y lee más de su trabajo en https://juliasmetraux.journoportfolio.com/